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Nadia Veyrié, Fin de vie, société et souffrances

Aline Chassagne
Fin de vie, société et souffrances
Nadia Veyrié, Fin de vie, société et souffrances, Lormont, Le Bord de l'eau, coll. « Altérité critique poche », 2014, 42 p., ISBN : 9782356873170.
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Texte intégral

  • 1 Des débats citoyens ont été organisés dans différentes régions de France avec comme objectif de don (...)
  • 2 Régis Aubry explique dans un article du Figaro que l'affaire Vincent Lambert, qui n'est pas vraimen (...)

1Les débats actuels sur le thème de la fin de vie affirment les préoccupations sociales et politiques concernant ce sujet en France1. L’affaire Vincent Lambert illustre les enjeux que sous-tendent des situations médicales situées aux frontières de la vie et de la mort et montre les limites de la loi Léonetti2 : à quel moment est-on en fin de vie ? À quel moment peut-on décider de mourir ? Qui peut prendre cette décision ? Si Vincent Lambert a souhaité ne pas subir d’acharnement thérapeutique, les différents rebondissements juridiques montrent à quel point cette prise de décision est complexe, tiraillée entre les volontés opposées de ses proches et des questionnements sociaux, politiques et éthiques. La mise en scène de cette histoire fait éclater au grand jour « le spectacle de la mort » alors que cette dernière semblait oubliée et « passée sous silence » (p. 11) par nos sociétés modernes.

  • 3 « Quand les personnes malades en fin de vie ou leur entourage demandent “à mourir”. Analyse des dem (...)

2La complexité des situations de fin de vie et la place accordée à ce temps particulier, dans notre société sont analysées dans l’ouvrage de Nadia Veyrié. Pour répondre à cette problématique, la sociologue appuie son propos de références théoriques sur les concepts de la vie, de la mort et du temps. Parallèlement, elle mobilise un matériel empirique, recueilli notamment lors d’une recherche qu’elle a mené avec deux autres chercheurs sur la question des demandes d’euthanasie3. Ce livre d’une quarantaine de pages, composé de quatre chapitres propose un état des lieux succinct mais efficace de la question de la fin de vie actuellement en France. Partant des représentations de la vie, de la mort et du temps dans notre société, Nadia Veyrié questionne le fonctionnement d’une médecine de la performance et questionne dans les deux derniers chapitres les souffrances engendrées par ces situations tant d’un point de vue des malades que des soignants.

  • 4 Élodie Cretin, « “Ni mortes ni vivantes” : les soignants face à la personne en état végétatif chron (...)

3Aujourd’hui, la mort est repoussée par les progrès de la médecine qui permettent de maintenir en vie de façon prolongée des personnes atteintes de pathologies dont l’issue aurait été plus rapidement fatale il y a quelques décennies. Par leur existence et leur complexité, ces situations médicales questionnent le sens donné à la vie et le sens donné à la mort dans notre société tout en posant la question de l’accompagnement de la fin de la vie. On parle de soins palliatifs, d’euthanasie, d’acharnement thérapeutique, d’obstination déraisonnable, ou encore de suicide assisté. Ces termes désignent bien souvent des situations singulières et hétérogènes. Généralement, la question de la fin de vie est posée lorsque la maladie incurable arrive à un stade évolué et engendre souffrance et perte d’autonomie chez le sujet. Cependant, elle peut aussi concerner d’autres situations, comme celles des personnes en état végétatif permanent4, mais aussi des personnes qui demanderaient à mourir car la vie se révèle être une trop forte souffrance. Ce fut le cas de Chantal Sébire qui, parce qu’elle ne supportait plus de voir son visage se déformer du fait de sa maladie, a émis le souhait de ne plus vivre, bien que son pronostic vital ne soit pas engagé à court terme.

4D’après l’auteure, la façon dont nous considérons aujourd’hui la mort est directement liée aux valeurs du système capitaliste. Effectivement, la mort et la fin de vie seraient déniées car elles ne permettent plus à l’homme d’être productif et consommateur dans une société où les valeurs s’attachent principalement à ces capacités. Dans ce souci de performance, le maintien en bonne santé devient primordial et le culte du corps parfait prend une place considérable, reléguant à un second plan les corps malades, fatigués ou en souffrance. Cette vision du monde a également des répercussions sur le système de santé qui devient de plus en plus technicisé dans le but de traiter et de vaincre les maladies, en oubliant parfois les questionnements éthiques soulevés notamment par les situations où l’évolution de la maladie vient mettre en jeu le pronostic vital et la qualité de vie. Dans ce contexte, les professionnels de santé et la médecine technicienne sont « mis en échec » (p. 21) par ces situations de fin de vie qui nous rappellent que nous ne sommes pas immortels. De fait, « le temps de la fin de vie ne peut pas être une performance » (p. 20). La démarche palliative s’inscrit dans une autre temporalité et une autre vision du monde qui ont comme objectifs d’être dans le prendre soin et d’accompagner le malade et sa famille sur le chemin de la maladie, de la perte d’autonomie, de la souffrance et de la mort. Cette démarche donne naissance à une relation où le temps consacré au malade lui permet d’être reconnu comme une personne. Loin du temps accéléré de la médecine performante, ce chemin connait toutefois des ruptures et des décalages de rythme. En effet, le temps du soin et le temps des soignants ne sont pas toujours synchronisés au temps des patients. Nadia Veyrié prend l’exemple d’une patiente atteinte d’une maladie neurodégénérative accompagnée d’une perte d’autonomie importante qui, lors d’un séjour en service de convalescence, dit au médecin : « je regrette beaucoup de ne pas avoir disparu à ce moment-là (elle parle du moment de son séjour à l’hôpital) parce que c’était le bon moment pour moi. Et donc maintenant est-ce que vous avez la piqûre ? […] La piqûre pour en finir parce que c’est le bon moment pour moi » (p. 26).

5Cette patiente formulera à plusieurs reprises cette demande. Comment réagir et interpréter ce propos ? Comment distinguer une demande formulée dans un contexte de fatigue ou de douleur et qui serait atténuée avec des soins, d’une demande persistante d’en finir avec la vie ? Les patients ont des attentes vis-à-vis du corps médical, parfois celle de les aider à mourir. « Mais sur qui reposera l’acte de faire mourir ? Où et quand aura-t-il lieu ? » (p. 7).

6Dans les situations de fin de vie, la souffrance des malades peut alors rencontrer celle des soignants, qui ne sont ni préparés ni formés à réagir à ces demandes d’accompagnement de fin de vie, voire d’euthanasie. De plus, les professionnels de santé confrontés dans leur pratique à la fin de vie des patients agissent suivant deux logiques contradictoires : l’une qui dépend du système de santé, induisant une médecine rapide et rentable, et l’autre repose sur des valeurs humanistes, au fondement du prendre soin qui suppose de prendre du temps avec le patient et son entourage. Ce paradoxe génère de la souffrance chez ces professionnels qui attendent une reconnaissance de leur travail. Pour cela, le rapport entre soignant et soigné doit se nourrir d’une relation privilégiée qui, parce qu’elle aura une temporalité différente, permettra aux soignants et aux soignés d’être reconnus. Aussi, un autre décalage temporel apparaît entre la fin de vie et la mort puisque, comme le précise Nadia Veyrié, la question de la fin de vie se juxtapose avec la mort. De fait, la question de la fin de vie est soulevée très tardivement dans le processus de mort. Or, cette problématique nécessite une réflexion en amont entre les patients, les professionnels et leurs proches. Ce qui permettrait d’interroger les pratiques des professionnels et leurs institutions pour éviter de réduire la fin de vie à un acte médical, obéissant à une procédure comme une autre.

7Pour finir, l’auteure montre plus globalement dans cet ouvrage que la place accordée à la fin de vie et que les évolutions juridiques, politiques et sociales qui l’entourent agissent comme un catalyseur des valeurs de notre société et cristallisent notre rapport à la mort. Dans un contexte de réflexion politique sur le thème de l’euthanasie et de la fin de vie, cet ouvrage permet d’en cerner rapidement les enjeux et appelle à se questionner sur le fonctionnement du système de santé et sur ce qui donne un sens à l’existence humaine.

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Notes

1 Des débats citoyens ont été organisés dans différentes régions de France avec comme objectif de donner la parole à la population générale sur le sujet de la fin de vie. En 2012, des débats ont eu lieu sous le titre « Penser solidairement la fin de vie », dans la cadre de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France. Suite à l’avis 121 rendu par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en juillet 2013, le président de la République a demandé l’organisation d’un débat public sur la fin de vie. Par exemple, l’espace de réflexion éthique Bourgogne Franche-Comté a organisé des débats dans les huit départements des deux régions avec comme titre « Quelles questions posent la fin de vie ? ».

2 Régis Aubry explique dans un article du Figaro que l'affaire Vincent Lambert, qui n'est pas vraiment une situation de fin de vie, montre les limites de la loi Léonetti, qui interdit l'obstination déraisonnable et rend obligatoire la délibération collégiale. Il distingue les situations de fin de vie inéluctables, liées à une maladie grave à un stade terminal, des situations où la personne présente un handicap très évolué, comme c'est le cas pour Vincent Lambert.

3 « Quand les personnes malades en fin de vie ou leur entourage demandent “à mourir”. Analyse des demandes déclarées par des professionnels de santé et éléments de compréhension de la mise en œuvre de la loi Léonetti », Rapport de recherche, Émilie Mouchet, Virginie Testu et Nadia Veyrié (Unité mobile Douleur et soins palliatifs et pôle de recherche et d’épidémiologie du CHRU de Caen et Centre de recherche et d’étude sur les risques et les vulnérabilités de l’Université de Caen), avec le soutien principal de la Fondation de France, 2012.

4 Élodie Cretin, « “Ni mortes ni vivantes” : les soignants face à la personne en état végétatif chronique ». In Florent Schepens (dir.), Les Soignants et la mort, Édition Érès, 2013, p. 31-44.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Aline Chassagne, « Nadia Veyrié, Fin de vie, société et souffrances », Lectures [En ligne], Les comptes rendus, 2014, mis en ligne le 30 juillet 2014, consulté le 21 novembre 2017. URL : http://lectures.revues.org/15208

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Rédacteur

Aline Chassagne

Doctorante en sociologie et anthropologie au Laboratoire de sociologie et d’anthropologie de l’Université de Franche-Comté

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